O que os jovens com fibrose cística querem que você saiba

Saúde

'Nem toda consciência é boa consciência'.

Por Elly Belle

26 de novembro de 2018
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Cortesia da CBS Films
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O trailer do novo filme Cinco pés de distância provocou discussões na comunidade da fibrose cística, trazendo muitas discussões sobre a representação responsável da doença e as pessoas que a experimentam. A fibrose cística (FC) é uma doença genética progressiva que causa infecções pulmonares que limitam a capacidade de respirar adequadamente ao longo do tempo. Enquanto alguns que vivem com fibrose cística expressaram entusiasmo ao ver personagens na tela vivendo com a doença, outros manifestaram preocupação de que o filme possa ser fatalista e prejudicial, e reduzido ao 'pornô de tragédia'.



Não há realmente nenhuma maneira de saber como a narrativa do filme será exibida ou como os personagens serão retratados até o lançamento do filme. No entanto, existem idéias específicas de que as pessoas que vivem com ela e são mais do que simplesmente sua doença, sobre a doença podem ser representadas com mais precisão na mídia.


Bredee, 25 anos, com fibrose cística diagnosticada aos 15 meses de idade, diz que sabe como é se sentir isolada dos outros e ser fantasma de possíveis parceiros e amigos depois de revelar que tem uma doença crônica e crônica. doença incurável. A fibrose cística, que Bredee classifica como uma deficiência, fez com que ela experimentasse muitas coisas dolorosas, principalmente por causa da maneira como as pessoas a tratam. Ela já passou por tudo, desde funcionários do governo que zombam dela por se candidatar a benefícios por incapacidade quando ela parece 'perfeitamente capaz' de tratamentos e medicamentos todos os dias, o que geralmente pode ser exaustivo. No final do dia, Bredee diz que deseja ter menos interações que giram em torno da pergunta 'Como você está se sentindo'? e quer que as pessoas tratem aqueles que vivem com fibrose cística como seres humanos que existem fora de sua doença.

A representação adequada das pessoas é fundamental para mostrar às pessoas mais do que sua doença e ter traços de caráter fora de uma deficiência - e Bredee espera ver a FC retratada como uma mera parte de alguém, em oposição a um fator definidor de quem eles são. 'Quero CF retratado com mais do indivíduo. Eu quero ver a doença, sim. Quero que todos vejamos, isso é importante, mas sinto que quando a doença é The Story, perdemos o que realmente significa '', diz Bredee.


Quando se trata de Cinco pés de distância, Ruby, 18 anos, diz que 'apoia sinceramente o filme' e pede às pessoas que o assistam, independentemente de viverem ou não com fibrose cística. Enquanto alguns expressaram que a representação pode romantizar excessivamente duas pessoas com FC se apaixonando ou se reduzindo à sua doença, Ruby diz que 'todo mundo com FC conhece os riscos e perigos de cultivar um relacionamento com outra pessoa que tem FC'. É claro que isso não significa que não haverá falhas ao longo do filme na maneira como a doença ou as pessoas que a experimentam são retratadas, diz Ruby, que enfatizou que não há como representar perfeitamente qualquer doença na mídia ou em uma mídia. filme, porque todo mundo tem uma experiência diferente com ele.

Não só isso, mas Ruby sente que filmes como Cinco pés de distância potencialmente poderia trazer mais conscientização para o que a doença é em primeiro lugar. Desde que o trailer foi lançado, Ruby diz que 'o Google Trends foi postado por um amigo meu na semana passada, mostrando quantas vezes a' fibrose cística 'foi procurada ao longo de alguns dias. Os resultados mostram um aumento significativo na quantidade de vezes que as pessoas pesquisaram fibrose cística para aprender mais sobre isso, especialmente em relação ao filme, e não apenas na América - em todo o mundo. Isso só pode continuar a aumentar a conscientização, na opinião de Ruby, e 'a conscientização leva a doações que levam a novos medicamentos que acabam levando a uma cura'.


descarga com sangue
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Outro jovem que vive com fibrose cística, Ashley, que tem 24 anos e foi diagnosticado com FC aos 3 anos de idade, mais quer representação da doença para ajudar as pessoas a entenderem que as pessoas que vivem com ela não são necessariamente ligadas ao hospital ou em constante necessidade de oxigênio. Ela quer que as pessoas saibam que a FC não é de maneira alguma engraçada ou divertida, Ashley acredita que a única representação de pessoas com FC acamadas em um hospital pode ser prejudicial e que outros aspectos da vida devem ser mostrados.

No entanto, ela quer, em última análise, uma descrição honesta de como é ser afetado pela doença, o que significa mostrar os efeitos que a doença afeta as pessoas sem reduzi-las à doença. - Quero que as pessoas saibam que tossi sangue e joguei minhas costas de tanto tossir. Quero que as pessoas saibam que na maioria dos dias eu tusso tanto que vomito. Se os pacientes com FC se tocam, não morremos, apenas temos uma grande chance de transmitir uma infecção que outro paciente pode não ter ', diz ela. Quando tudo está dito e feito, Ashley deseja que as pessoas se tornem mais informadas sobre todas as maneiras pelas quais a doença afeta as pessoas - e que não é apenas uma doença pulmonar, mas afeta o corpo todo. 'Apesar de tudo isso, embora continuemos vivendo, lutamos todos os dias por uma sensação de normalidade'.

Apesar das maneiras pelas quais a FC afeta drasticamente o corpo, a maioria das pessoas que a experimenta também é capaz de participar da vida da mesma forma que outras pessoas sem uma doença debilitante. Kassandra, 20 anos, que foi diagnosticada com FC aos 7 meses de idade, foi informada de que nunca seria capaz de ter um filho devido à doença, mas agora tem um menino de 1 ano. 'Eu esforço e me esforço para realizar as coisas que quero na vida. Estou terminando o ensino médio e quero entrar na faculdade para ser um cientista forense ou atuar ', diz ela, acrescentando:' Ainda vivemos tão normal quanto todos os outros, apenas damos alguns passos extras '.

Idealmente, representações responsáveis ​​de pessoas vivendo com FC na mídia mostrariam todas as partes de alguém que vive com a doença. Violet, 25 anos, com FC, diz que sua esperança de representação é uma representação de 'medicamentos, tratamentos respiratórios, oxigênio, hospitalizações e muito mais', enquanto mostra personagens com 'personalidades e interesses diferentes da doença'.


Em um tweet de novembro, a blogueira de moda com deficiência Elsie Tellier expressou preocupação com as representações da mídia de pessoas com deficiência e pessoas vivendo com doenças em relação ao lançamento doCinco pés de distância reboque. 'Nem toda consciência é boa e, pessoalmente, Cinco pés de distância é apenas mais uma história na longa tradição de retratar doenças e deficiências terminais por atores capazes de fazer as pessoas saudáveis ​​ficarem felizes por não estarem doentes ou incapacitadas pessoalmente ', escreveu ela.

a anatomia de uma vigina

Enquanto muitas pessoas que vivem com fibrose cística que falaram com Teen Vogue compartilharam esse sentimento de temer a romantização da doença e o apagamento de pessoas reais com doenças contando suas histórias, muitos também expressaram esperança sobre a consciência que isso poderia potencialmente espalhar.

Todos compartilharam o sentimento de que a mídia tem a chance de esclarecer com mais precisão as apostas médicas que as pessoas com a doença enfrentam todos os dias e os impactos físicos, mentais e emocionais negativos, além de cuidar de mostrar as pessoas com fibrose cística como indivíduo. da doença. Violet finalmente expressou que: 'Se a mídia puder nos mostrar de uma maneira que não apenas capte com precisão o mundo médico em que vivemos, mas também nossas diferenças pessoais, então acho que finalmente conseguiriam retratar a vida com fibrose cística'.

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